Vzácná onemocnění nejsou okrajové téma!
Vzácná onemocnění nejsou okrajové téma. Jsou jich tisíce a týkají se půl milionu Čechů!
Specializovaná centra VFN a 1. LF UK hrají v péči o pacienty klíčovou roli – dávají šanci na rychlejší diagnostiku a přístup k nejmodernější léčbě, která byla dříve nedostupná. Průměrná doba stanovení diagnózy u vzácných onemocnění se v Evropě i v ČR pohybuje kolem pěti a více let. Diagnóz jsou tisíce a čas potřebný pro jejich stanovení a zahájení správné léčby je zásadní. Zkrátit jej pomáhají Evropské referenční sítě (ERN) – virtuální platformy propojující 375 nemocnic a 1606 špičkových pracovišť napříč 27 zeměmi EU a Norskem. VFN je významnou součástí ERN, zajišťuje špičkovou péči v 7 specializovaných centrech a stará se o dvanáct tisíc pacientů se vzácnými diagnózami. Jen vloni jich přibyly téměř dva tisíce.
Hra o čas: Je třeba koordinovaný systém péče
Především u dětských pacientů může prodleva znamenat výrazné zhoršení zdravotního stavu. Kromě samotné léčby je proto nutné pracovat na vzájemně propojeném, koordinovaném a dostupném systému zdravotní a sociální péče o pacienty a jejich rodiny. Právě tento kritický čas pomáhají zkrátit Evropské referenční sítě – virtuální platformy propojující 375 nemocnic a 1606 špičkových pracovišť napříč 27 zeměmi EU a Norskem. Všeobecná fakultní nemocnice v Praze (VFN) je významnou součástí Evropské referenční sítě (ERN) pro vzácná onemocnění, zajišťuje špičkovou péči v 7 specializovaných centrech a stará se o dvanáct tisíc pacientů se vzácnými diagnózami, jen vloni jich přibyly téměř dva tisíce. „Zařazení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze mezi členy ERN považujeme za mimořádné potvrzení dlouhodobé kvality a profesionality našich pracovišť. Jde o jasný důkaz, že VFN obstojí v přísném mezinárodním srovnání těch nejlepších,“ vysvětluje prof. MUDr. Pavel Michálek, Ph.D., D.E.S.A., M.Sc., MBA, náměstek pro vědu, výzkum a výuku VFN. Nemocnice je aktuálně poskytovatelem s druhým nejvyšším počtem zapojených center do ERN v celé České republice.
Přínos pro lékaře: Sdílení know-how a vědecký pokrok
Pro odborníky z VFN znamená členství v ERN unikátní možnost konzultovat vysoce komplikované případy s kolegy z celé Evropy v reálném čase. Nemocnice se zaměřuje na oblasti vzácných onemocnění endokrinních, neurologických, urologických, očních, metabolických, chorob imunitního systému a plicní hypertenze. „Naše nemocnice aktivně přispívá vlastními zkušenostmi ke tvorbě doporučených postupů. Členství v ERN znamená nové zkušenosti, další vzdělávání lékařů, podporuje klinický výzkum a možnost účasti na mezinárodních projektech,“ vypočítává přínosy prof. MUDr. Pavel Jansa, Ph.D., vedoucí Centra pro plicní hypertenzi II. interní kliniky – Kliniky kardiologie a angiologie 1. LF UK a VFN.
Přínos pro pacienty: Naděje na přesnou a rychlou diagnózu
Všeobecná fakultní nemocnice je jediným českým představitelem ERN RITA s evropskou certifikací pro tři skupiny imunitních poruch: autoimunitní a autoinflamatorní (dědičné poruchy imunity) onemocnění u dětí i dospělých a dětská revmatická onemocnění. Ročně je v péči centra asi 1 400 dětských a 490 dospělých pacientů. Na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN se soustřeďují hlavně dětští pacienti s širokým spektrem systémových zánětlivých onemocnění od relativně nejčastější juvenilní idiopatické artritidy až po vzácné, často geneticky podmíněné dědičné poruchy imunity. V dospělé části centra na Klinice nefrologie 1. LF UK a VFN jsou sledováni pacienti s vzácnými systémovými autoimunitními onemocněními, která se týkají postižení cév, zánětů či zúžení stěn cév (vaskulitidy). „Máme dostatek výborných specialistů, ale pacienty čeká často dlouhá cesta od praktického lékaře až ke specializovanému týmu. Je třeba zdokonalit propojenost oborů a návaznost na sociální a terénní služby,“ upozorňuje prof. MUDr. Pavla Doležalová, vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu (KPDPM).
