Věda a výzkum

European Reference Networks

Zapojení VFN v Praze do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění (ERN)

V březnu 2016 byla Evropskou komisí vyhlášena první výzva k podávání žádostí o schválení a ustavení Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění (European Reference Networks, dále jen ERN). Výzva byla vyústěním několikaletého přípravného procesu v této oblasti. Hlavním cílem této evropské iniciativy je posílení postavení pacientů a podpora vysoce kvalitní, komplexní a nákladově efektivní zdravotní péče pro pacienty s vzácnými chorobami, a to zejména prostřednictvím úzké spolupráce specializovaných zdravotnických zařízení v rámci celé Evropské unie.

Za účelem této spolupráce jsou zřizovány jednotlivé specializované ERN, jejichž členy musí být poskytovatelé zdravotní péče z min. 8 členských zemí. Minimální počet členů sítě je stanoven na 10.

Každá ERN musí být schválena Evropskou komisí, a to na základě přihlášek podaných do vyhlášené výzvy. Přihláškou je myšlena rozsáhlá dokumentace jak za ERN jako celek, tak za jednotlivá zdravotnická zařízení. První výzva byla uzavřena v červnu 2016. Následoval několikaměsíční proces hodnocení a prověřování, jehož součástí byly kromě hodnocení zaslané dokumentace i audity na místě u vybraných zdravotnických zařízení. Na základě obsáhlého souboru stanovených kritérií se posuzovala nejen odborná úroveň v dané specializaci, ale i přístrojové a personální zajištění, kvalita nastavených procesů v organizaci (např. v oblasti bezpečnosti informací, řízení kvality apod.) a úroveň spolupráce s pacientskými organizacemi.

V prosinci 2016 bylo na základě výsledků hodnotícího procesu schváleno celkem 24 ERN. Je v nich zapojeno 26 zemí, přes 300 nemocnic a více než 900 vysoce specializovaných pracovišť.

Více informací o ERN lze nalézt na stránkách Evropské komise:
http://ec.europa.eu/health/ern/policy_en

Tisková zpráva na webu EK: http://europa.eu/rapid/press-release_IP-17-323_cs.htm

Kliniky a pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze se v rámci první výzvy zapojily do celkem 5 vznikajících ERN. Na přípravě podkladů se kromě odborníků z klinik podílela i další pracoviště VFN, zejména oddělení evropských grantů, odbor kvality a další. Následné audity proběhly bez negativních nálezů a v některých případech bylo hodnocení vícestupňového auditu dokonce příznivější než naše sebehodnocení. Všech 5 ERN prošlo hodnotícím procesem úspěšně a VFN byla akceptována jako jejich člen.

Jedná se o následující ERN:

MetabERN: oblast vzácných dědičných metabolických chorob – za VFN zapojen ÚDMP v úzké spolupráci s KDDL a dále s II. a IV. interní klinikou, pověření zástupci za VFN: prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc. a prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc.

RITA: oblast autoinflamatorních onemocnění, dětských revmatických onemocnění a vaskulitid u dospělých i dětí  – za VFN zapojeno Centrum dětské revmatologie a Centrum pro autoinflamatorní onemocnění při Klinice dětského a dorostového lékařství, Centrum imunonefrologie při Klinice nefrologie, pověření zástupci za VFN: prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc. a prof. MUDr. Vladimír Tesař, DrSc.

ERN-RND: oblast vzácných neurologických onemocnění – za VFN zapojena Neurologická klinika, pověření zástupci za VFN: prof. MUDr. Evžen Růžička, DrSc. a doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.

ERN-EYE: oblast vzácných očních onemocnění – za VFN zapojena Oční klinika, pověření zástupci za VFN: doc. MUDr. Petra Lišková, M.D., Ph.D. a MUDr. Bohdan Kousal

ERN-LUNG: oblast vzácných onemocnění dýchacího ústrojí – za VFN zapojeno Centrum pro plicní hypertenzi (II. interní klinika), pověření zástupci za VFN: doc. MUDr. Pavel Jansa, Ph.D. a MUDr. David Ambrož

Jedná se o významný úspěch, který potvrzuje vysokou odbornou úroveň pracovišť VFN na lokální i mezinárodní úrovni. Do budoucna je aktivní participace v rámci ERN předpokladem dalšího zvyšování specializované odborné zdravotní péče a prohlubování mezinárodní spolupráce, včetně možnosti efektivního sdílení zkušeností. Na základě aktuálního vývoje lze předpokládat, že ERN budou hrát v budoucnosti důležitou roli nejen v péči o pacienty se vzácnými nemocemi, ale také ve financování výzkumu a v oblasti edukace a posílení postavení pacientů.

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!