Evropské granty
FAIRVASC – building registry interoperability to inform clinical care
Název projektu: FAIRVASC – building registry interoperability to inform clinical care
Datum zahájení projektu: 1. 6. 2020
Datum ukončení realizace projektu: 31. 5. 2023
Rozpočet projektu: celkem 2 299 091 EUR, z toho pro VFN 195 220 EUR,
není požadováno povinné spolufinancování z vlastních zdrojů
Garant projektu (pracoviště): Klinika nefrologie
Identifikační číslo projektu na MŠMT: 8F20003
VFN se na projektu podílí jako jeden z partnerů mezinárodního konsorcia, hlavním řešitelem je MUDr. Zdenka Hrušková, Ph.D. z Kliniky nefrologie. Koordinátorem projektu je University of Florence z Itálie.
Stručný obsah projektu:
Výzkum v oblasti vzácných chorob, jako je vaskulitida, vyžaduje pro stanovení dostatečných závěrů o léčbě a optimální péči o pacienty velké množství dat. V každé evropské zemi je ale pacientů relativně málo, proto je nezbytné kombinovat data z pacientských registrů v různých zemích, a vytvořit tak dostatečně velký soubor dat pro smysluplný výzkum.
FAIRVASC je výzkumný projekt Evropské vaskulitické společnosti (EUVAS) a Evropské referenční sítě (ERN) RITA sdružující vědce, klinické pracovníky i pacientské organizace. Za využití technologií tzv. sémantického webu budou sdružena data z vaskulitických registrů v Evropě do „jednoho celoevropského souboru dat“, a tak bude poskytnut základ pro budoucí výzkum těchto onemocnění. Program zajistí, aby data poskytnutá jednotlivými registry odpovídala principům FAIR (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability). Zajištění právních a etických aspektů sdílení dat je v projektu prioritou, pacientské organizace pak zajistí také respektování práv pacientů.
Takto vzniklý nový kombinovaný zdroj dat bude v rámci projektu dále analyzován a hledány budou klinické znaky a charakteristiky pacientů, které předpovídají, jak se nemoc vyvine a jaká jsou hlavní rizika u jednotlivých skupin pacientů. Do budoucna by pak tyto prediktivní nástroje mohly být nápomocny lékařům ve výběru optimální léčby a léčebného postupu u jednotlivých pacientů.
Projekt je podpořen v rámci INICIATIVY V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ, ERA-Net for Research Programmes on Rare Diseases (2014-2019) – VÝZVA (EJP RD) JTC 2019